Elaboró: Rocío Hinojosa Ayala, Psicóloga, Psicoterapeuta y Educadora en Diabetes.
Es bien sabido que vivir con cualquier condición de salud puede resultar muy desafiante, tanto para la persona que vive con esta condición, como para su familia. Sin embargo, el caso de la diabetes es particularmente diferente al resto de los padecimientos que afectan a las personas, lo que más caracteriza a esta diferencia, es la tremenda cantidad de autocuidado que se requiere cuando se vive con diabetes, especialmente con diabetes tipo 1.
La diabetes puede impactar en la forma como comemos, nos ejercitamos, en cómo nos cuidamos en el día a día, y más aún, puede influir en cómo se siente una persona, en cómo se relaciona con sus amistades, con la pareja y con la familia. En resumen, vivir con diabetes requiere de: dedicación, habilidad y disciplina (1) lo cual puede resultar complejo, demandante y desgastante. La diabetes no toma vacaciones y, además, hay ocasiones en las que no importa si la persona hace su mejor esfuerzo y pone toda su atención en el cuidado de esta condición. De una cosa se puede tener la certeza: Habrá días en los que la glucosa se pueda elevar sin razón aparente y esto, además del malestar físico, puede generar emociones como la frustración (2).
No solo eso, sino que las situaciones mencionadas anteriormente pueden provocar un alto nivel de estrés en la persona y, para complicarlo aún más, la forma en la que se reacciona ante este estrés, sumado al estrés de la vida cotidiana tienen una influencia en los niveles de glucosa en la sangre, de forma que una persona con diabetes se enfrenta con la siguiente situación:
Vivir con una enfermedad crónica y ser responsable del manejo de esta.
El manejo de la diabetes puede llegar a ser complejo.
Si no se maneja adecuadamente se podría llegar a desarrollar complicaciones graves.
Y, aunque todo lo anterior sea estresante, la persona debe aprender a manejar su estrés, ya que, cuando este es excesivo o no hay suficientes habilidades de afrontamiento, se presenta el distrés que puede hacer que la vivencia sea peor (1)
El distrés en la diabetes hace referencia a la respuesta emocional que experimenta una persona que vive con diabetes de cualquier tipo; ya sea por la carga implacable que implica para la persona el cuidado diario de esta condición y de las potenciales complicaciones a largo plazo que podría tener; también puede surgir del impacto social de vivir con diabetes (estigma, discriminación, lidiar con las reacciones inadecuadas y opiniones de la gente que no está informada sobre el tema). Y, por último, también se relaciona con las implicaciones económicas que conlleva el cuidado de esta condición (3). Algunos(as) autores(as) emplean el término distrés en la diabetes como sinónimo de otro término: “burnout” en la diabetes. Este término fue conceptualizado por Joan Williams Hoover, un autor muy conocido en el mundo de la diabetes, que fue quien describió este fenómeno (2). La palabra en inglés “burnout” se traduce como “estar quemado” o “estar desgastado” de ahí que el término haga referencia a la lucha y el cansancio asociado de vivir con una condición de salud tan demandante.
Mientras que para muchos autores el “burnout” en la diabetes es lo mismo que el distrés en la diabetes, algunos otros consideran que el distrés es un precursor del burnout (4). Independientemente de las diferencias teóricas que puedan existir, es importante mencionar que ambos términos describen una situación por la que está atravesando una persona, que puede ser debilitante, que podría estar dificultando el adecuado manejo de la diabetes, que podría estar disminuyendo la calidad de vida e incrementando los costos del cuidado de la salud (3,5).
Es importante mencionar que las personas que experimentan burnout o distrés saben lo importante que es tener un buen cuidado de la diabetes para su salud, es como si de pronto o a momentos perdieran la motivación para cuidarse, y es que no basta con saber cómo hay que comer, tomarse las medicinas, hacerse análisis, etc. Para algunas personas vivir con esta condición implica una lucha emocional constante. Muchas personas pueden experimentar miedo, frustración, culpa, negación, ansiedad, preocupación entre otras emociones. Y, de hecho, trabajar con estas emociones puede ser uno de los aspectos más importantes para que una persona pueda tener un manejo adecuado y afrontamiento saludable en la diabetes (2).
William Polonsky, autor de un reconocido libro sobre el tema propone algunas señales para saber si una persona está experimentando burnout o distrés en la diabetes (2).
Sentirse abrumado y/o derrotado por la diabetes.
Sentirse enojado por la diabetes, sentirse frustrado por el régimen de autocuidado y/o experimentar otras emociones desagradables relacionadas con la diabetes.
Sentir que la diabetes está controlando (o tratando de controlar) tu vida.
Preocuparse porque no estás cuidando de la diabetes lo suficientemente bien y, aun así, sentirse incapaz, poco motivado (a) o dispuesto (a) a cambiar.
Decirse que el cuidado de la diabetes no es importante, que las complicaciones no te pueden pasar a ti y, aun así, no ser capaz de escapar a la sensación de muerte inminente.
Renunciar parcial o completamente al cuidado de la diabetes, pensar en la diabetes lo menos posible y decirse que vivir con los niveles de glucosa alta no es un problema.
Evitar alguna o todas las tareas relacionadas con la diabetes que te dan una retroalimentación sobre las consecuencias de un autocuidado pobre (ejemplo: análisis, automonitoreo de la glucosa, visitas médicas)
Sentirte solo con tu diabetes, quizá porque te sientas tan avergonzado de vivir con diabetes que lo has mantenido en secreto.
Cuantos más de estos ítems describan lo que sientes es más probable que estés experimentando burnout en la diabetes. El distrés en la diabetes es entendible, pero a largo plazo también resulta ser una forma de afrontamiento que podría acarrear consecuencias indeseables. Si estás sintiéndote “quemado(a)”, “desgastado (a)” por la diabetes hay tres cosas importantes que necesitas saber:
No estás solo (a) (esta situación es muy común).
No eres una mala persona (dadas las presiones y decepciones asociadas con el hecho de vivir con diabetes, sentirse quemado (a), desgastado(a) es bastante entendible).
El burnout, o sentirse quemado (a), desgastado (a) por la diabetes es algo que puede ser superado.
Si al leer esto te sientes identificado (a), es importante buscar ayuda profesional. Acércate a instituciones serias que puedan brindarte orientación.
Afortunadamente, es posible aprender a manejar las emociones desagradables que ocasiona vivir con un padecimiento crónico, y así mejorar la calidad de vida.
Referencias
Gregg J, Callaghan G, Hayes S. (2007). The Diabetes Lifestyle Book. Oakland Ca. New Harbinger.
Polonsky W. (1999) Diabetes Burnout. What to do when you can’t take it anymore. Virginia. American Diabetes Association.
Hendrieckx C, Haliday J A, Beeney L J, Speight J. Diabetes and Emotional Health: professionals supporting adults with type 1 or type 2 diabetes. Arlington. VA. American Diabetes Association, 2021, 3rd edition (U.S).
Abdoli S, Hessler D, Vora A, Smither B, Stuckey H. Experiences of Diabetes Burnout: A qualitative study among people with Type 1 diabetes. American Journal of Nursing. 2019; 19:12